[ALSとの共存]ラジカット治療の継続期間について個人的な思い

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ラジカットは2015年に筋萎縮性側索硬化症(ALS)における機能障害の進行抑制として認可されました。
私が宣告されてすぐに認可が下りたので、点滴を2年近く続けていることになります。
治療方法が少しめんどくさい所があり、1回2管を60分かけて1日1回点滴静注を行い、投与期と休薬期を組み合わせた28日間を1クールとしこれを繰り返します。
第1クールは14日間連日投与。その後14日間休薬し、第2クール以降は14日間のうち10日間投与。その後14日間休薬する。
要は一回目は副作用の危険があるので入院しながら点滴。その後は通院での点滴です。
この点滴をすることで症状の進行が抑制される期待がありますが、治るわけではありません。
ただ今までリルテックしかなかった治療薬(これも進行を遅らせるものですが)に選択肢が増えたという事になります。

さてこのラジカット。治療している人は分かると思いますが、時間の制約がきついです。
病院行って、点滴して帰る。半日はかかります。これでは仕事どころかお出かけも大変。
私はこの事もあり仕事を辞めました。自営業ならまだ良かったのかもしれませんが。
ですが治療して進行が遅れ、新薬が出来るのを期待しつつ生活をする方を選びました。後悔はしていません。

点滴を続けて一年半くらいでしょうか。前々から気にしていたことが現実になりました。

歩行困難で通院できない

同じ病気の人なら誰もが襲う現実です。
こうなることを前提に介助者は動かないといけません。
私の場合は主治医に相談したところ、訪問での点滴を薦められて実行できました。
しかし、住んでるところによっては訪問看護が厳しい所もあると思います。
その場合は点滴を諦めるのも選択肢として考える現実も必要ではないかなと。
あくまでも治る点滴ではありませんからね。

私はいつまで点滴を続けるのか。
針が刺せなくなるか、呼吸が怪しくなるまでかな?
腕がだめなら足がある。そう言い聞かせています。

まだ負けるわけにはいかない。

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