[ALSとの共存]交流会

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今日はALS協会の交流会に参加してきました。
患者本人は私の他にもう一人来ていました。
その方は今年二月に告知された方で、色々戸惑っているようでした。
当時の自分と心境がそっくりでうなづきながら話を聞いていました。

今回の交流会で気になる話を聞きました。
ALSになっても長く生きられる人とそうでない人。この差はズバリ

表に出るか拒絶するか

これだそうです。
表に出るという事は、情報やアドバイスを得やすいという事です。
難病のような特殊なものは家族だけでは限界が来ます。
そこで諦めてしまう方が七割くらいいるそうです。
残りの三割は生きるために介護経験者や患者に教えを請います。
そこで知りえた知識を今度は教える方に回ります。
これが大事なことなんだそうです。

この他にも今後に生かせそうな話や患者さんの生活なども知る事が出来ました。
こういうものに出るのは本当に大切です。
一人で悩まず相談してみましょうね。

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